希少疾患・難病
私たちは「希少・難治性疾患の日」である2月29日が、キムの最後にふさわしい日だと考えた
安楽死。この言葉からあなたが思い浮かべるのはどんなものだろう。
テキサス大学ダラス校のテイト・ルイスさんとセス・リッペントロップさんは、21年前にも、心臓疾患と闘う“ルームメート”でした。
ステークホルダーに属さない「中立機関」として、希少・難治性疾患の研究をするNPO法人ASrid。日本でも拡大している「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day：RDD）」に尽力してきた西村由希子さんらに話を聞いた。
20歳で全身の筋肉が衰えていく難病「筋ジストロフィー」と診断された小澤綾子さん。一度は諦めた「就職・結婚・出産」をすべて叶えた彼女の軌跡と現在地、そして見つめる未来を聞いた。
引退を後押ししたのは、レオナルド・ディカプリオ氏が主役を演じた2019年の話題作だったといいます
体が動かなくなっても視線や脳波でコミュニケーションをとり、未来を切り拓く。希少疾患の当事者をサポートするデジタルテクノロジー開発とは？
PRESENTED BY 武田薬品工業
「氷水をかぶりずぶ濡れになる動画」を撮るムーブメントを覚えてますか？ビル・ゲイツさんやレディー・ガガさんも参加。日本でも孫正義さん、香川真司さんなどが挑戦しました。（2022年回顧）
「時に歩行が困難になったり、歌を以前のように歌えなかったりと、日常生活にまで影響を及ぼしている」と明かした。
アカデミー名誉賞を受賞した、マイケル・J・フォックスさん。29歳でパーキンソン病と診断された時のことを振り返りました
