希少疾患・難病

自殺したアメリカの人気俳優ロビン・ウィリアムズさん（63）が初期のパーキンソン病を患っていたとする声明を、妻のスーザン・シュナイダーさんが8月14日、発表した。

生まれつき鼻がない、でも可愛くて愛嬌のある赤ちゃんが産まれた。アイルランド人のグレインさんとネイサンさんのエバンスさん夫妻は、彼らの娘と同じ症状を持つ胎児の人工中絶を薦める医者からのアドバイスを読み、愕然とした。

フジテレビのドラマ「僕のいた時間」が終わった。全１１回。いろいろと考えさせられるドラマだった。このドラマは、これまで民放で放送されたテレビドラマとしては画期的なものだった。

現在私はムコネットTwinkle Daysと言うボランティア団体の代表をしています。進行性の小児難病「ムコ多糖症」の子どもたちの支援を主として活動を続けています。これは現在中学3年生の私の長男 耀が進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきたからです。2歳になってからこの進行性の難病と診断されました。