デザイナーの広林依子と申します。私は現在２９歳の、ごく普通の女性で、独身です。友達とカフェでワイワイ話したり、おしゃれを楽しんだり、ときには海外旅行に出かけたりしている普通の生活を送っています。
他の人と違うのは、３年前の２６歳のときに乳がんを宣告され、そのときすでに骨に転移しており、それからステージ４のがん患者人生を送っていることです。
このブログでは、デザイナーの私が考えた、【ステージ４のがん患者のライフデザイン】の１例を紹介していきます。今回は、私がQOLを保つためにしている"緩和ケア"について書いてみます。
------------------------------------
・がん治療においてQOLを保つことは非常に大事なこと
がん治療をするにあたって、次の２つからどちらかを選ぶ必要があります。それは、「生きる長さ」を重視するか、「生きる質」（QOL）を重視するか。
残念ながら長さと質の両方を同時に重視することはできません。私の場合は、「生きる質」を重視し、出来るだけ質の高い生活を送れるように身体に優しい治療を選んで治療を受けています。
質と長さ、どちらを選ぶにしても「治療におけるQOL」は考えていく必要があります。私がQOLを保つためにしたことを、緩和ケアを中心にお伝えしたいと思います。
以下の3つはこれまでのブログで書いてきましたが、私がQOLを保つ上でとても大切にしていることです。詳細は過去記事を読んでください。
・一人暮らしで精神的なQOLを保つ（関連記事リンク：余命1ヶ月を宣告されて、人生に一切の迷いがなくなるまで。）
私の場合、がん治療前と出来るだけ同じ生活を続けることは、がんに生活を支配されず、しっかりと自分の生き方を持つために必要なことでした。なるべく、がんになる前と同じ生活を続けることをオススメしたいと思います。
・メイクやおしゃれを楽しむ（関連記事リンク：まだ26歳。女性のがん患者が、おしゃれやメイクを楽しむ本当の理由）
抗がん剤治療の副作用をカバーするため、むしろ以前より良い印象に見せるため、メイクやおしゃれをよく研究しました。きれいな自分を鏡で見て「きれいな自分でいられる」と自信を持つことで、治療中も外に出かけ人に会う活発な生活が送れました。
・チーム患者を結成する（関連記事リンク：「チーム医療」があるなら、がん患者は「チーム患者」を作ろう）
一人で溜め込まず、無理をせずどんどん人を頼って欲しいと思います。私は、生活面は家族、愚痴は友人A、治療方針は友人B、息抜きは友人D といったように、様々な相談を別の人にすることで一人あたりの負担を減らす方法をとっています。
・緩和ケアを大切にしよう
4つめは、緩和ケアです。がん治療で一番大切なことは、何より身体のQOLを保つことだと思います。その上で、強い味方になったのが、緩和ケアでした。
緩和ケアとは、身体的・精神的な苦痛をやわらげるためのケアのこと。一般的に、緩和ケアいうといわゆる「治療の最後に行くところ」という誤解がまだ強く、抵抗感を感じてかからない人が多いのですが、実はがんと診断されたときから行うことなのです。
私は腫瘍内科と緩和ケア外来に通っています。緩和ケアは、標準治療が終わってからするものではありません。私が通う病院の緩和ケア外来は、QOL管理を大切にする治療を上手く担当医と調整してくれ、「もっと早くかかっていれば良かった」と思うほどQOLが改善しました。
緩和ケア外来は、抗がん剤治療を行う主治医だけではカバーしきれない細やかなQOL治療を提供してくれています。そして、精神的な悩みや相談事などの話もよく聞いてくれますので、安心感が生まれます。
私が入院した時には、毎日体調を聞いてくれて、その都度薬を調整してくれました。
がん治療の最初から緩和ケア外来にかかっていると、標準治療を終えて緩和ケアに移行する場合も、すでに信頼関係が築けている医師に抵抗感なく見てもらえるメリットもあります。
■20代の私が緩和ケアを受けはじめたきっかけ
私は今、緩和ケア外来から医療用麻薬を処方されて生活しています。いわゆるモルヒネの仲間とされる薬も飲んでいます。
これらを飲むのに抵抗感を感じる人が多いのですが、医療用麻薬に依存性はありません。私はモルヒネのような薬を飲んで、普通にお出かけしたりしています。
最初は、私も緩和ケアを受けることに抵抗がありました。まさか２０代で緩和ケアを受けるとは思わなかったですし、他の患者さんは年配の方ばかりで、最初は心理的な抵抗がありました。
そんな私が緩和ケアを受けるきっかけになったのが、背骨の圧迫骨折でした。背中の真ん中や腰の痛みがひどく、歩くこともままならず、杖生活を送っていました。「このままでは下半身麻痺になるかも知れない」と言われ、放射線治療を受けていたときのことです。
このとき初めて緩和ケア外来を紹介され、痛みに関する処方を受けたところ、劇的に症状が改善しました。医療用麻薬の副作用である「眠気」がネックになるのですが、上手くコントロールしていただき、普通に生活を送れるようになったのです。
日本では医療用大麻を自宅に隠し持っていたとして逮捕された有名人のニュースが報じられたこともあり、医療用麻薬に対するネガティブなイメージが独り歩きしていますが、合法化されている国もあります。
アメリカも合法化されている州も多いです。オシャレな内装のショップで気軽に購入が可能で、がん治療などでQOLを保ちたい人などが利用しています。日本でもアメリカのサプリメントを輸入して飲む人もいます。
・緩和ケアをどんどん利用してほしい
緩和ケアというと、「もう積極的治療でなく、死に向かうために症状を緩和するためのもの」と思う方も多いようです。
たしかに、ステージ４の治療で手術不能で、かつ標準治療で手立てがなくなってしまうと、もう生きるのを諦めないといけないように思えるかもしれません。でもそれは違います。
「まだ元気だから」と緩和ケアを避けてしまうのではなく、どんどん利用してほしいと思います。
病院側でさえ「まだかかれません」と言ってしまうところもあるようで、病院側、患者側の双方でまだまだ理解が進んでいないのが現状です。これからどんどん理解が深まってほしいと切に願います。
・緩和ケアは、最善の生きる知恵だった
「手術が出来ない」ということは、「手術しないほうが長生きできる」という意味であり、それはより長く生きる知恵なのです。だから諦めるのではなく、生きるための手段の一つだと捉えるべきです。緩和ケアは、そのための積極的治療であり、生きるための治療なのです。
「標準治療で手立てがありません」という医師もいます。病状によっては、抗がん剤治療をすることが逆に身体を痛めつける結果になり、死期を早める結果になることもあります。
私はがん発覚時にステージ４だったので手術をしていませんが、３年間生き延びています。その間、緩和ケアを受けながら、放射線治療や抗がん剤治療、ホルモン治療に取り組みました。
緩和ケアとともに治療を受けたことが、私にとって最善の生きる知恵だったように感じています。だからみなさんも、もしがんになったら緩和ケアを出来る限り早く取り入れてほしいと思います。
・QOLを上手く保って、より良い生活を
QOLを保つことは、自分の自尊心を持って生きる自信につながります。がんになったら人生は終わりではなく、そこからまた新しい人生が始まります。実際、私もがんになってからの３年間は、治療もプライベートもぎゅっと凝縮した濃厚な人生を送ってきました。
３年間を過ごしてみて、がんにならなければなれなかった自分に出会えたと思いますし、そんな自分は好きです。そう思えた理由の一つがQOLを保つことだったと確実に思います。緩和ケアを受けながらQOLを保って、あなたらしい人生を送りましょう。