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「ムコ多糖症」という難病をご存知ですか？

現在私はムコネットTwinkle Daysと言うボランティア団体の代表をしています。進行性の小児難病「ムコ多糖症」の子どもたちの支援を主として活動を続けています。これは現在中学3年生の私の長男耀が進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきたからです。2歳になってからこの進行性の難病と診断されました。