チャーミングケアという、病気や障害のあるどんな子どもにも、子どもらしくいるための外見ケアやメンタルケアなどの重要性を推奨・啓蒙しているチャーミングケアラボの石嶋です。
チャーミングケア ラボで連載している「大人が思っている以上に、子どもは人なんだ」の第３弾として全介助が必要なお子さんのケアをしながら病児服などを扱うECサイト「パレットイブ」を運営している奥井のぞみさんに寄稿していただきました。
大人が思っている以上に、子どもは「人」なんだ
大人が思っている以上に、子どもは「人」なんだ vol2
親の目線、きょうだい児の目線
24時間人工呼吸器管理、胃ろう、導尿・ナイトバルーン、全介助が必要な伊吹（小２）と、次男（小１）を出産するまでの葛藤。そして、きょうだい児として育つ次男にとって障がいを持つ兄はどう映るのか、本人に聞いてみました。
夫からのひとことで、初めて自分の姿に気が付いた
2010年6月、原因不明の出産事故により、伊吹はピクリとも動かない障がい児になってしまった。
なにがいけなかったのか
なんで私はうまく産めなかったのか
出てくる言葉は、なんでなんでなんで。いつまでも自分を責める私にしびれを切らした夫が言った。
夫「いつまで悲劇のヒロインぶってんの。一番かわいそうなのは伊吹だよ。」
私「...産んでもないくせに、何がわかるの！！」
しかし、時間が経つにつれ「こんな体に産んでごめんね」と思う回数が減ってきた。
この言葉は自分ことしか考えてない言葉だと思えてきた。
一番「なんで？」と思っているのは伊吹本人かもしれない。
いくら自分を責めても、健康だった伊吹の体は戻ってこない。
伊吹と私たち夫婦の遺伝子検査の結果は、誰にもなんの問題もなかった。
医師「次はほぼ健康なお子さんを望めます。」
緊急帝王切開になった私のお腹には、縦に手術の痕が残っていた。
医師の言葉で、確信した。
私たちには問題はなかった。...次は絶対健康な子どもを産む。
衝撃の事実
世の中にはVBAC（帝王切開で出産後に、次の出産するときに経腟分娩で出産をすること）という方法があるらしい。ネットで経験者の話を読んでは期待し、母子ともに高リスクを負う出産方法であることに恐怖を感じた。
そんなことよりも次は絶対普通分娩で！！変な使命感が私にはあった。
だって、私たちにはなんの問題もなかった。だから普通に分娩ができるはず！
伊吹を出産して１年が経過し、第二子を妊娠した。
「よっしゃ、絶対できた！！！」（直感）
病院に行ったらだいぶフライングをしていたようで翌週に持ち越しになったが、その後無事に妊娠が確定した。
そんな矢先、自宅に分厚い封筒が届いた。
産科医療補償制度の原因分析の報告の書類だ。
難しい医学用語の中に「子宮下節の菲薄化」という言葉を見つけて血の気が引いた。
妊婦健診に書類を持って行き「これはどういう意味ですか？」と産科医に聞いた。
産科医「本物（原因分析の冊子）初めて見たな～！こんなんなんだー！」
（いやいやいや、関心せんで答えてください。）
産科医「そうですね、子宮壁の一部が薄くなっていたということですね。」
VBACなんて無理だ。
だけど、次の子どもを産める体を残してくれたことに心の中で感謝した。
そして、帝王切開にて次男が誕生。
が、オペ室で取り上げた次男の鳴きが悪い。テレビで見て感動のご対面と違う。
オペ執刀医「N（NICU）の先生呼んできてー！」
横目で見える赤ちゃんの血色が明らかに悪い。伊吹の介護のおかげで、私の知識レベルが上がっていた。
カンガルーケアはいらないから、早くNICUに連れてって...。心の中で叫んだ。
NICUに運ばれた赤ちゃんには3日間、人工呼吸器が挿管された。
しかし色々あったが、私たちの第２子は母親よりも2週間ほど後に無事退院することができた。
晴れて障がい児と赤ちゃんがいる新生活がはじまったのである。
お母さんはスーパーマンじゃないといけないのか？？
経験のある方もいるであろう、ガルガル期。新生児がいても我が家の生活はすべて伊吹を中心に時間が組まれている。そんな我が家は夫の母、つまりは義母と同居をしている。
翌日仕事にしっかり専念してもらうためにも、夜間のケアはすべて私がやっていた。そこに新たに新生児が加われば、それこそもう医療機器のアラーム音と痰の絡む音と新生児の鳴き声の戦場だ。
またこれがタイミングよく伊吹のケアの時に限って次男が泣き出す...。伊吹を待たせて授乳をし、隙を見ては吸引・オムツ替え・体位交換...そして泣き出す次男に授乳...。
いかん、このままじゃ発狂する。
助けてほしいけど2階で寝ている夫と義母を起こすのは忍びない。でも、聞こえん？泣いてる声？ぐるぐると頭の中で葛藤をする。
ある日「夫はほかの家庭の夫よりもよく家のことをしてくれているんだから、もうちょっと休ませてあげて。」と言われた。
なにかが切れる音がした。
その日から2日間、私は夫に伊吹のことも次男のこともさせず、全部一人でやった。もう意地だった。
「気がおかしくなったんじゃないか？」
いい嫁キャンペーン終了のゴングが鳴った。
一つ屋根の下で暮らす以上、言いたいことを言えず暮らすのはこれ以上無理！夫と話し合って決めた伊吹のケア分担。どうにもこうにもしようもない。私だって自分の体を大事にしたい。
自分の意見をできるだけ伝えるようにした。口答えをする嫁の完成だ。結果、年に一度はガチンコでぶつかることが今でもあるが、一緒に買い物や食事、お出かけもする、ほどよい距離感を義母とは築いている、と思う。
これがあの「きょうだい児」というものか
伊吹が一時危篤になった時は、私たちにとって次男を預ける保育園は救世主だった。
在宅介護をしていると、日中の外出なんてできず、児童館ではすでにママグループが構築されている。私には近くに住むママ友がいなかった。しかし、保育園なら同年代の子どもたちと一緒に過ごせる上に、家にいるよりも子どもの成長に絶対いい！そう思っていた。
保育士「日中、次男くんが荒れていて...ご自宅でなにかありましたか？」
3歳の子どもだからあまり伊吹の状況はわからないだろう。そう思っていた私たちは後悔した。伊吹にばかり重きを置いていたことを、小さい体でわかっていた。
次男との時間をきちんと作ろう。両親揃ってお出かけすることは難しいけれど、土日はどちらかが次男を連れていろんなところに出かけよう。健康な次男と行ける場所は、いっぱいあった。
もちろん、伊吹も一緒に家族揃ってのお出かけもいっぱいした。
上野動物園、ディズニーリゾート、近所のお祭り、水族館、温泉旅行、いろんなところにみんなでお出かけをした。
年齢を重ねてくると、次男は伊吹におみやげを買ってくるようになった。
次男「いぶにぃー！みてー！」「いぶにぃにもおかしあげるね。」（口に突っ込む）
話しかける声はとても柔らかくやさしい口調だ。
次男は６歳になるまで伊吹がどうしてベッドの上で生活しているのか、動いたりしゃべったりできないのか聞くことはなかった。
きっと彼の中でこれが当たり前なのかもしれない。
次男にとっての「障がい児」とは「よくわからない」
出かけ先で車いすに乗る子どもを見かければ、ソワソワしだし、近寄っていこうとする。そして、次男は伊吹との「違い」をこっそり耳元で教えてくれるようになった。
伊吹とおでかけをすれば、自分がバギーを押す！（前、前、前！！！）
伊吹がお風呂に入ると、自分も手伝う！（頼むから気切あたりにお湯かけないでー！）
いぶにぃの隣で寝る！（伊吹を踏まないでぇぇぇぇ！！！）
この文章を書くにあたり、小学1年生になった次男に聞いてみた。
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いぶにぃと一緒に遊んだりできないけど、どう思う？
次男「ん～、しかたないよね！」
いぶにぃがいると、お父さんとお母さん二人そろって次男とお出かけができないけど、どう思ってる？
次男「それはそうでしょ！たまに寂しいけど、いぶにぃも一緒におでかけすればいいんじゃん！」
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最近とても驚かされたことがある。
次男「おとうさんとおかあさんがいなくなったら僕がいぶにぃをみなくちゃいけないから、いろいろおぼえないとね！」
唖然としつつも「いぶにぃを看るのはお父さんとお母さんのやることだから、次男はいぶにぃのお世話しなくちゃいけないって思わなくていいんだよ。」と答えた
伊吹のことは私たち両親が覚悟を決めて在宅介護を選んだので、次男にその責任を負わせることはしたくない。もちろん、本人が自然な流れでやりだすのなら問題ないのだが、なぜか私たち両親がいなくなった後の心配をしだしたので思わず笑ってしまった。
でも、そんなことを言った次男に心がギュっと苦しくなり、私は思わず抱きしめた。
いぶにぃと仲良くしてくれて、ありがとう。
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子どもの視点を伝えたい
チャーミングケアは、子どもが子どもらしくいるための治療以外のトータルケアをさすものです。
今回取り上げたメンタルケアだけではなく、どんな子どもでも可愛らしさやかっこよさを諦めない外見ケアなどの話も、子どもの目線を踏まえた上でクローズアップしていけたらいいなと思っています。