俳優・星野真里さんの9歳の長女、ふうかさんのインスタグラムが話題となっている。
ふうかさんは、筋力低下に関わる症状などを認める国の指定難病「先天性ミオパチー」で車椅子ユーザー。9月に、星野真里さんが病気を公表し、ふうかさんのインスタグラムを開設した。
ふうかさんのインスタグラムは、星野さんと、星野さんの夫で、TBS社員で元アナウンサーの高野貴裕さんが投稿している。ふうかさんの幼い頃の写真や、電動車椅子を自由自在に乗りこなす動画などを通じて、ふうかさんの成長や、日常を紹介している。
10月6日には、ふうかさんが「手羽中の甘辛焼き」にチャレンジした様子を収めた料理動画を公開した。
動画の中でふうかさんは、ひじを補装具を使って支えながら、調味料を混ぜたり、ホットプレートで焼く手羽中の焼き加減を確認したりしている。
動画を撮影した高野さんは、「圧倒的に筋力が弱い彼女は500mlのペットボトルを持つのも一苦労です。トングを使って手羽中の一本、袋から取り出すのも苦労していますが、一生懸命がんばってます」と、様子を見守った。
社会福祉士の資格を取得した星野さんと、高野さん。ふうかさんのやる気と、意欲を第一優先に、「本人がチャレンジしたいと思ったら我が家はとりあえず全力でサポートし、経験させてあげるスタンス」だという。
高野さんは「スペシャルニーズの『経験値格差』って本当に多いんです」と指摘。少しの介助・支援があれば経験できることが、できずに終わっている人が多くいるという。
「もちろん、寄り添う体制も限界がありますが、できることがあれば支えてあげたい」「共生社会ってこういった支援の手を差し伸べることが、自然にできる世の中のことなんだろうなぁ」と、思いをつづった。
フォロワーからは、「美味しそう」「何事も経験する姿は大変素敵です！」などのコメントが相次いだ。
また、医療ケア児の家族らからは、経験値格差について、「福祉サービスの幅が広がって本人のやりたいだったりサポートが増えるといいなぁ」「ふうかちゃんに色々な経験をさせてあげているご両親を見習います」などの声が寄せられた。