不定期でブログを投稿させていただきます、西口洋平です。妻と小学生のこどもを持つ、一般的な37歳男性です。「ステージ4のがん」であることを除いては。
がんだと宣告されたときに、おぼえた孤独感。仲間がいない。家族のこと、仕事のこと、お金のこと......相談できる相手がいない。同じ境遇の人が周りにいない。ほんとにいなかった。
それなら自分で仲間を募るサービスをつくろうと、ネット上のピア(仲間)サポートサービス「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」を、2016年4月に立ち上げました。
こどももいて、地元には親もいる。仕事やお金...... 心配は尽きません。 そんな僕みたいな働き盛り世代で、がんと闘う人たちをサポートしたい。そんな思いから、抗がん剤による治療、副作用と付き合いながら、仕事と並行して、地道に活動を続けています。
※キャンサーペアレンツのFacebookページで活動情報をアップしていきますので、「いいね」をお願いします。
*****************膵臓がんのナオさん。
2015年6月にがん告知を受け、手術や抗がん剤治療を経験。2016年に再発し、抗がん剤、放射線など様々な治療を行うものの、現在は無治療で生活。小学校一年生の息子さんと旦那さんの三人暮らし。
ナオさんがキャンサーペアレンツに登録したのは、2016年9月。
発信するのは苦手とのことで、キャンサーペアレンツに登録するまではブログや日記などを書いたこともなく。そんなナオさんの日記を、ご本人の了承のもと、これから一つずつご紹介をさせていただきます。
第4話「息子の運動会に、思うこと」はコチラから
第5話「放射線治療(一旦)終了」はコチラから
第7話「医療用麻薬、開始」はコチラから
第8話「医療用麻薬、開始 その2」はコチラから
第9話「生かされている、私」はコチラから
第10話「今年の目標はただひとつ」はコチラから
第12話「がんになって、生きてる意味がわかった」はコチラから
第13話「死ぬときは前のめり」はコチラから
※キャンサーペアレンツは、子育て世代・就労世代のがん患者のコミュニティであり、様々な社会的な接点の中で生きています。こども、家族、仕事、地域、普段の生活、将来への不安。がん患者への偏見や誤解など、まだまだ「がんと生きる」ということに対する理解が乏しいというのが実態です。キャンサーペアレンツでは、ここに集う方々の意見を『声』として広く世の中に発信し、がんに対する理解を広げ、がんになっても生きていきやすい社会を実現すべく活動を行っています。
■投稿日
2017年5月10日(水)
■タイトル
副作用と、生きること
■本文
4月10日、桜満開の中、息子の小学校入学式を終えました。しっかりと前を見て入場してきた息子に、涙がこぼれました。
ここまで生きてて、ほんとよかったー!!!
神様、抗がん剤様、病院のみなさん、家族、誰かわからんけど、ここまで生かしてくれた何か、とにかくありがとうございます。
***
前回、日記を書いてからものすごく時間が経ってしまいましたが、息子の入学式を無事見届けたあと、入院し新しい抗がん剤(FOLFOX)を始めました。三日間の入院時は強烈な眠気に苛まれましたがその程度だったので、「あ、副作用軽いかな?」なーんて思った私がアホでした。
時間差で退院後から強烈な倦怠感と止まらない嘔吐、下痢。十日間ほとんど飲食できず、脱水になり病院で点滴。なぜか癌性疼痛も激しくなり、レスキューも効かず悶絶。あまりのしんどさに眠ることも、起きていることもできない。
もちろん子供の面倒など見られるはずもなく。車で30分ほどの距離に住んでいる祖父母に泊まり込んでもらい、子供は夫と祖父母に丸投げ。夫も仕事をしながら家事をこなし、ほとんど寝ていなかったと思います。
家族がごはん中だろうが、登校の準備をしているさわやかな朝だろうが、10分に一度はトイレでげーげー嘔吐する私を見て、息子も自家中毒っぽくなってしまい。子供にこんな姿見せたくない、自分の存在は家族にとって負担でしかないと、ベッドで、トイレで、何度もひとり泣きました。
10日経ってやっと副作用が抜け(FOLFOXって抜ける時、突然スコーンと抜けますね)、いつもの日常が戻ってきたところです。
あっという間に4キロ痩せてしまいました。
食べられる幸せ。眠れる幸せ。子供の宿題見てあげられる幸せ。本当にこの抗がん剤、続けるの?
二週に一度の投与。10日間副作用で寝込むということは、4日しか元気な日ないやん。周りの人に迷惑かけ倒して、これって生きてるって言えるの?
私に使える抗がん剤はもう、このFOLFOXしか残されていません。もちろん、次回は減量になるでしょう。それでもあの副作用の半分と考えても、普通の生活ができないことは明らかです。
抗がん剤を続けるか。
まだ元気なうちに、無治療で家族との時間を大事に過ごすか。
とても悩んでいます。
前向きに。奇跡を。少しでも可能性があるのなら。
そんな言葉を、いろんな人に言われます。
治る可能性がゼロじゃないのは、わかってます。でも、それに賭けて、息子と元気に過ごすべきだった最後の時間を、抗がん剤で台無しにしたくないと思う自分もいます。
いずれにせよ、数回やって効果判定をしてみるべきなのはわかっているのですが......今週金曜日に2回目投与の予定ですが、まだちゃんと食事がとれていないので、今回は断固拒否の予定です。笑
悩む。悩む。
生きるって、なんだろう。
命があるだけの状態のことではない、ということは、今回、よくわかりました。
じゃあ、私は残りの人生、どう生きたい?
息子と、夫と、どう過ごしたい?
私が残りをどう生きれば、これからまだ長い夫と息子の人生が少しでも救われるのだろう?
人生で最も難しい問いの答えを、出さないといけない日が近づいています。
***
暗い話ばかりも、あれなので。今回の入院中、嬉しいこともありました。
癌が見つかった2年前、主治医のもとに研修医としてついていたY先生。それはそれは一生懸命な先生で、若い癌患者を励まそうと思ってくれたのか、入院していた私の様子を、朝晩、休みでも、当直でも、毎日必ず見にきてくれました。
病気の話より、研修医ってどのくらい大変かとか、外科医は手術したあとすぐにもつ鍋やユッケを食べられるかとか、消化器内科医になるか外科医になるか迷ってるんですけどどうしましょうとか(進路相談)。しょーもない話を長々としていたことを思い出します。笑
この先生がいなかったら、私はダメになってたな〜って、今でもほんとにそう思います。
このY先生、その後そのままうちの病院の外科に所属されました。もう私の担当からは外れ、外来ではお会いすることがないのですが、今回の入院中、部屋まで遊びにきてくださいました。もう自分の患者さんいっぱいで、忙しいのに......。
私のカルテ見てくれてるんやんっ!久しぶりに色々話せて、嬉しかったです。
先生には年とってもこのまま、優しいまっすぐな先生でいてほしいなぁ。
そう思った、ケモ入院でした。
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(第15話へつづく)
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