現在の私の介護チーム編成。

主治医、訪問医、看護師、ヘルパー、理学療法士、言語療法士、栄養士、福祉用具取扱店、市役所職員、保健師、各種相談員、、、

総勢2~30人に支えていただいております。本当にありがたいことです。

しかし私は40歳になっておらず、介護保険が使えないこともあり、困っている事があります。あくまで助けていただいている人の問題ではなく、福祉サービスの考え方、制度設計の問題です。大きく2つあります。

①福祉サービスは障害者本人に対するもののみとする

つまり、ヘルパーさんは私のご飯は作れても、介護に疲れた家族のご飯は作れないのです。家族へのサービスはいわゆる「ショートステイ」という、本人を施設に預けている間に休んでもらう方法のみです。同じ場所で休むことは出来ないのです。

私は、現在は何をするにも全介助です。ヘルパーさん含め助けてもらってますが、精神的なもの含め、家族の負担が消えることはありません。

私より家族を助けてあげてと思うことがしばしばあります。

きっと家族は、本人以上にしんどい。それを見る本人も辛いです。

②福祉サービスの適用範囲に経済活動は含まれない

つまり、私が仕事している時間は福祉サービスは使えません。しかし残念ながら、今の自分には仕事する上でアシスタントが不可欠です。つまり自分の報酬より先に、アシスタントの報酬を確保しないと、仕事出来ない構造になっています。なかなかのハードルです。

おとなしく家にいれば、最低限守ってもらえますが、私のように仕事したいというワガママに対しては、制度が追いついてないのです。

しかし、一億総活躍社会を実現するならば、色々考える必要があると思います。障害を持っていても、社会に貢献したいと思う方はいらっしゃるし、仕事をして稼ぐということが自信になると思います。

病気にならなければ、知ることもなかった福祉サービスの世界。

もちろん大部分助かっていますし、なければ生活は成り立ちません。

単に文句を言うのではなく、どうすれば良くなるか。健常者と障害者両方の立場を知るものとして、これからも考えていきます。

恩田聖敬

（2016年2月8日「片道切符社長のその後の目的地は？ALSと共に生きる恩田聖敬のブログ」より転載）