11月27日には、子どもの付き添い経験がきっかけで、市販されていない子ども向けのカテーテルカバーの制作キットの販売を始めた女性を記事で紹介した。この記事が出た後、ハッシュタグなどで寄せられた親からの声のいくつかを紹介したい。
市販されていないカテーテルカバーを作るよう病院から求められたときのことをこう振り返る。
「作って欲しい」と言うものの、どんなものか担当の看護師に尋ねても「病棟にサンプルはないんです。すみません」と言われました。 このころ、息子は水分点滴や服用した点滴薬の副作用で尿の量が激増し、わたしは採尿でほとんど眠れずにフラフラな日々を過ごしていました。 そこにカバーを作って欲しいと言われたのです。「手術前日になってカバーがいるから縫っておけって、そんな心労あるか？」というのが正直なところでした。 それまでの5日間くらい寝ないで頑張って採尿して計って、食事の量や体温と同じく逐一看護師さんに報告してきた。それだけじゃなくて、今度は手作りのカバーを用意しろですか... と。 （「子の入院付き添い生活から生まれた製品が、共感を呼ぶまで」から抜粋）
また、息子の尿検査のための採尿を巡る体験から、家族であることを理由に看護業務の代替を求められることへの違和感をつづった。
尿を採る必要があったのですが、赤ん坊の場合、おむつにそのままするのが普通ですから、採尿も普通のコップにとる方法はできません。そのため、性器の周囲の皮膚にテープ付きの採尿ビニール袋を取り付け、出てきた尿を受ける形で採ることになりました。 ところが、赤ん坊が動くのでテープがはがれ、採尿に失敗することが何度か続きました。 午前4時に採尿の結果を見に来た看護師にきつい口調で「お母さんなんだから、ちゃんとおしっこをとってください」と注意されたとき、思わず「私は看護師じゃありません」と言い返したことがありました。 （「子の入院付き添い生活から生まれた製品が、共感を呼ぶまで」から抜粋）
■この体験を自身になぞらえた声がTwitter で上がった採尿を失敗して怒られた人は、他にもいた。
カテーテルカバー同様、気管カニューレのベルトを手作りするよう指示された人も。
気管カニューレを固定するベルトの手作りを急に命じられたのを思い出す。市販品ないんですか？と聞いても情報得られず。見本もなく、消灯後の病室でスマホのライトの灯りのみで毎晩作った。最初からうまくできるはずもなく、使用中にゆるんでカニューレ事故抜去。
>RT #病院の付き添いを考える
— カチューシャ (@2Ekaterina2) 2017年11月29日
医療従事者も手作り品には困った点があっても指摘しづらいんだと思う。うちの子のカニューレ事故抜去のときも、看護師さんは固定ベルトがゆるいと思っていたらしい。でも付き添いながら限られた材料と時間で作っているの知ってて難癖つけられないのが人情でしょ。#病院の付き添いを考える
— カチューシャ (@2Ekaterina2) 2017年11月29日
付き添い強要も手作り強要も母親の愛情を逆手に取ってブラックメールしてるようなもので、根っこは同じだと思う。すっごいひねくれた言い方だけど。今また先の見えない付き添いスタートしたのでネガティブ発言許して。#病院の付き添いを考える
— カチューシャ (@2Ekaterina2) 2017年11月29日
小児科病棟の安静時間ってあるんだけど、その時間母もお昼寝させてほしい。
夜勤のあと日勤してそのあとまた夜勤だと思ってみて？？ゲロ吐きそうでしょ？昼寝さえさせてくれたらなんにもいらないと思うでしょ？#病院の付き添いを考える
— カチューシャ (@2Ekaterina2) 2017年11月30日
安静時間ってなんのためにあるのかよく分からなくて、多分だけどその時間帯ちょうど看護師も交代で休憩の時間だから、みんなの安全のためにお部屋でじっとしてようね、だよね？なぜかその間に保清に当たることが多い。せめて安静時間誰も入って来なければ少しは安らぐのに。#病院の付き添いを考える
— カチューシャ (@2Ekaterina2) 2017年11月30日
子どもも大人も看護師の数が同じという制度の不備に言及したり、付き添い前提の施設水準を求める意見もあった。
通常の看護に加えて保育の労働も加味した人数配置にしないと親の付き添い無しでは子どもは生活できない状況だった。入院費用が大人と同じ計算方法なら無理だと思う。人件費を上げるしかないので、患者から追加徴収するか、税金で補填するかのどちらかしかないと思う。#病院の付き添いを考える
— PooPoo (@PooPoo_Ppp) 2017年11月27日
●付き添い中の母親から悲鳴のメール
今まさに、付き添っている母親からメールも来た。
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現在生後1カ月の男の子、24時間の付き添い入院5日目の母です。
集中治療室に5日間お世話になり、その後一般病棟での付き添い入院が始まりました。
付き添い初日は思ってた以上のもので、息子は腸の手術だった為ミルクの制限があり24時間空腹によりぐずりっぱなし。
そのため、ひたすら抱っこであやしている状態です。
その間にも3時間起きの少ないミルク。オムツの計測、時間や量の記入。そして看護師さんの息子の状態チェック。
点滴が付いているため、うまく抱っこもできない状態の中、私自身は産後1ヶ月経っておらず出血もまだ続いているにも関わらずまともにトイレにも行けません。
付き添いの食事は用意されておらず、子どもの寝ているすきにコンビニで買って来て下さいと言われ看護師さんに交代もできず、さらにミルク量を管理されている為直接母乳をあげる事もできず、けれど止まらないように搾乳して下さいと無理難題を言われ途方に暮れました。
母乳の状態を見る時間などどこにもなく、シャワーも寝ているすきにと言われ、くずる息子に寝ている時間もなくシャワーも入る事ができない。
さらに付き添いの寝る場所は確保されておらず、息子のベッドで添い寝もしくはイスのみ。幸いにも大部屋が埋まっていたので個室だったため、イスを組み合わせて簡易ベッドに出来ましたが、個室は自費で1日8000円します。
私たちは長くて2週間程度の入院と目処がありましたが、長期の入院による付き添いの親御さんの精神状態は極限ではないかと思います。こんな状態からさらにのしかかる、入院している子どもへの状態の不安。そして家に置いて来ている子どもへの不安。
こんな状態が当たり前なんてまともではありません。付き添いの方が倒れて当然ともいえる現状。こんな状態でも24時間付き添えという病院。交代や協力が得られる家族のいない親達はどうするのでしょうか。
改善策どころか問題視されてすらいないなんて、ここまで発達した医療現場で異常とも思えます。
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親たちの生々しい声から、付き添いを巡る様々な問題がいまだに解決されていない現状が見えてくる。
なぜ、治療は日々進化を続けているのに、在宅の小児医療や医療的ケア児を巡る環境の改善が本格的に始まっているのに、病院という、施設の中ではいまだに無視できない人的資源を使う状況が許されてきたのだろう。支援者、当事者の声から、そうした背景も今後、描いていく予定だ。
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子どもが入院したときの付き添い、子どもを取り巻く病院の環境についてどう思いますか？ SNSなどで議論を続け、さらにハフポストで紹介したいと思います。
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