自分の足ではもう、歩けない。徐々に手も動かせなくなり、聴診器すら持てなくなった。

「もう終わりだ、と思いました。訪問診療の医師として働くことが生きがいでしたから。走っている車に、車椅子で飛び込んでしまいたい。毎日死ぬことしか考えられなくなりました」

9年前、難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断を受けた太田守武さん（49）。現在は人工呼吸器を装着し、声を発することができない。家族や介助者を通じてハフポストのインタビューに応じ、京都のALS患者の嘱託殺人事件に「ただただ悲しく、言葉もない」とやり切れない心中を明かした。

安楽死を望んだ女性に、訪問診療医の道を断たれ、「死」に向かおうとしたかつての自分を重ねる。絶望から救い出してくれたものは、何だったのか。

■天職だった

太田さんは理工学部の大学生時代、義足や義手の研究をしていた。母が運営する障害者の作業所で、お年寄りが「福祉に明るいお医者さんがいてくれたらいいのに」とこぼすのを聞いた。

「体に電撃が走ったみたいで、これこそ自分がやるべき道だと直感しました」

理工学部を卒業後、医師を志して大分大学の医学部を受験し、入学。2006年から千葉県の総合病院に勤務した。病院で往診をした際、重度障害者たちが自宅で暮らせるよう、医師や看護師、ヘルパーなど様々な職種がチームで関わる訪問診療の魅力を知る。「患者さんやご家族が緊張してしまうから」と、自宅訪問の際は白衣を着用しなかった。

訪問診療にやりがいを感じていた11年ごろから、足を動かしにくくなった。3年後、ALSと診断を受ける。長男は2歳だった。

「息子を抱き抱えられないことが本当にショックでした。息子が大きくなったら野球を教えたい、キャッチボールもしたい。でもそれはできないんだと。父親として何ができるかを考えた時、絶望しました」

■主治医の一言で光が見えた

日本ALS協会のウェブサイトなどによると、ALSは体を動かすための神経系が変性する進行性の指定難病。神経の命令が特定の筋肉に伝わらなくなり、手足やのど、舌などの筋肉がだんだん縮んでいく。一方で、知能や目の動き、五感などの機能は失われず維持される。原因が分かっていないため、有効な治療法がほとんどない予後不良の疾患と考えられている。厚生労働省の統計によると、全国のALS患者数は9805人（2018年度末時点）。

診断を受けてから、太田さんは死ぬことばかり考える日々を送った。生きる意欲を失った太田さんを救ったのは、主治医の一言だった。

「医師として、ALSの患者として、先生にしか話せないことがあるはずです」。講演の誘いだった。

太田さんは壇上で、「難病患者が地域の中で生きること」をテーマに自身の体験を語った。すでにマイクを自力で持てなかった。介助者が持つマイクに、かすり声を振り絞って吹き込んだ。涙を流して聞き入る人たちの姿が見えた。「自分にもできることがあると確信しました」

家族や友人、医療・福祉従事者の仲間の励ましもあり、2017年には、NPO法人「Smile and Hope」を設立。無料医療相談や、看護師・介護士らと訪問介護事業に取り組んでいる。

「患者さんとその家族に、医療従事者たちが安心で安全なケアを提供し、医療と福祉を融合する。そのためのコーディネートができることが、今の私にとって生きる喜びです」

■絶望の最中にいる人へ

京都の事件で、患者女性の命を奪ったのは2人の医師だった。

太田さんは「医師は命を救う立場です」と言い切る。「だから死を選択させるのではなく、生きる希望を与えてあげてほしかった。生前に患者の女性とSNSでつながって、相談に乗れていたら、と悔やんでいます」

女性は、SNSで安楽死を望む書き込みをしていたと報じられている。太田さんは、自身と同じALS患者に今、何を伝えたいのか。

「安楽死は、重度障害者がまだまだ受け入れられない社会だから生じる概念だと感じています。ALSは尊厳を奪われ、誰もが死にたいと思う病気です。でも、決して絶望だけではありません。外出も、飛行機に乗って旅行もできます。寝たきりの時代は終わったのです。ALS患者が自由に生きられる環境が整いつつあるということを、私はもっともっと伝えていかなければいけません。辛い時はいつでも相談してほしいです」

太田さんが理事長を務めるNPO法人「Smile and Hope」は、無料の医療相談を行っている。

TEL:080-7483-9830

MAIL:smileandhope2017@yahoo.co.jp