ムコ多糖症2型 耀とママの日本の医療平和を願う日記

【わが家のこれまで】

耀は生まれた時から身体が硬く、母親の私は何かおかしいと思っていました。

しかし、

生まれた病院で看護師さんに聞いても、

かかりつけのお医者さんに相談しても、

定期健診で確認しても、

返ってくる答えは「正常の範囲」。

生後5カ月から預けた保育所の先生たちや親族から毎日のように報告される

身体の硬さやいつまでもお尻を突き出して歩く姿、

ゼーゼーする息遣いなどの「異常」。

「正常」と「異常」に挟まれて、

異常に気付いている母としてわが子のために何もしてあげられないただ苦しいだけの2年間を過ごしました。

耀が2歳の時に、保育所の先生たちの機転によってようやく診断に結びつきました。

わが家にとって耀が『ムコ多糖症2型ハンター症候群』と診断されたことは、

絶望ではなく、

わが子の命のために前に進んでいく、

そして、わが子のためだけではない命の闘いの始まりでした。

希少ゆえになかなか見つけていただけない難病ムコ多糖症を

新生児マススクリーニングに入れて頂きたい、

もう私のように苦しむママが居なくなってほしい。

先天性の疾患を抱えても、一生懸命生きています。

耀は毎週治療薬エラプレースによる酵素補充療法を受けて、高校2年生まで成長できています。

大学への進学を希望しています。

治療薬があるからと、一生 医療費の支払いを課さないで頂きたい、

だってムコ多糖症の患者はこのお薬があるから生きていられるのです。

違いを理解してみんなと一緒に大人になりたい、なってほしい

と願っています。

わが家のこれまでのことは著書「命耀ける毎日」をお読みいただけると幸いです。

この他「日本の薬はどこかおかしい！」著者/福田衣里子・中井まり　聞き手/鳥越俊太郎と共にAmazonなどのネット販売から購入していただけますし、公立図書館などでお読みいただけます。

ムコ多糖症2型 耀の「骨髄バンク コウスケくんの命のアサガオ」

毎年わが家では、ムコ多糖症いのちのひまわりと一緒に骨髄バンク コウスケくんの命のアサガオを育てています。

去年もわが家の玄関横を彩ってくれました。

前の道路を通る人々や幼稚園や小学校に通う子どもたちやママさんたちにも愛されています。

開花シーズンが終わり、種を収穫した後は、ヴィオラなどを植えて 冬バージョンに模様替えするのですが、気がつけばプランターの隅っこや裏側にこぼれ種の命のアサガオが季節を間違えて発芽しています。

放っておく訳にもいかず、小さな鉢に植え替えて家の中で様子を見て、温かい日だけ屋外の日に当てたりと、試行錯誤を繰り返しました。

季節外れに発芽したアサガオが珍しく、成長している様子をムコ多糖症ママ会で紹介するも

「育たないでしょうねぇ～」

の声があり、かえってママたちの気持ちを暗くしてしまうことになるかとも考えました。

まぁ、せっかく本葉が出てきているし、とりあえずわが家の一番明るくて温かい場所で邪魔にならないところを探してみると、、、あるもんですね！

キッチンの南側の明かり採り。

そこは朝日が当たり、日中は明るく、暖房や炊飯器、オーブントースターの熱が上がります。夜は暗くなり、冷蔵庫の熱で寒さをしのげるようで、去年は開花までこぎつけました。

夏に咲くアサガオとは姿かたちは違いますが、精一杯の成長を見せてくれました。

この冬もこぼれ種が発芽したので屋内栽培しています。

コンクリートの隙間からちょこんとのぞいた双葉は虫に食われてボロボロでしたが、そーっと抜き取ってわが家のキッチン南上の明かりとりでここまで成長しています。

特別なことはしてないですが、家電や暖房の熱が良いみたいです。

今年は更なる節電のために、キッチン入口に暖簾を付けたので去年と条件が変わっていますが、わが家のちょっとした再生エネルギーと小さなバイオロジーは、12月に発芽したアサガオに今年もつぼみをつけさせましたよ♪

（2016年2月28日「ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日」より転載）