～ムコ多糖症Ⅱ型と一緒に笑って泣いた聖也の１９年～

昨日は、聖也の月命日でした。

毎月、同じことしかしてやれないことが、聖也に申し訳ないと思いながら、

ぜんざいを作りました。

お父さんは、ひまわりを供えました。

妹・弟・家族は、聖也に手を合わせました。

最近１歳の孫を、お風呂に入れることがあります。

頭を流す時に泣くだけで、ずっ～とご機嫌です。

頭は、お座りができるようになると洗面器でざぶっ～と上からかけているので、

嫌でたまらないようです。

湯船の中で、おもちゃで暫く一緒に遊びます。

私の最近の楽しみなっています。

昨日、孫を入れながら、聖也とお風呂に入った時のことを思い出しました。

お風呂が大好きで、湯船の中に入ると足をピ～ンと延ばして気持ち良さそうに

している顔が浮かんできました。

聖也の事を思い出すのは、嬉しくもあり、悲しくもあります。

土曜日担当　黒木静代・聖也

ムコ多糖症Ⅱ型の黒木聖也の母（静代）です。聖也は小さいころはひまわりのように元気な笑顔で走り回り、周りの人たちをまた笑顔にしてくれました。症状が進行して動けなくなっても治療薬が届くことを願い家族一緒に一生懸命病気と闘いました。２００７年６月２９日１９歳で天使になりました。それから３か月後、ムコ多糖症Ⅱ型治療薬が日本でも承認されました。