現在中学３年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は、保育園の先生からいただいたお手紙をきっかけに、耀が病気であることが分かりはじめた頃のお話をしたいと思います。
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耀は生後５ヶ月の時から、大阪府箕面市の保育所にお姉ちゃんと一緒に通っていました。
ベテランの先生が多く、朝のパートの先生からは、「おばあちゃんの知恵袋」を教えてもらったり、常勤の先生にはステキな子どもとのかかわり方に感心させられていました。
耀は成長するにつれ、保育所へ連れて行くと泣いて泣いてしょうがなくなり、どうしても私から離れなくて困ってしまうことが続きました。どの子もみんな、朝は大泣きなのです。
出社する時間は決まっているので、どんなに泣かれても後ろ髪をひかれながら会社へ行かなければなりません。母親の私も涙ぐみながら保育所を後にすることが数えきれないくらいありました。でものりちゃん先生がいると 「ママばいばい～」が出来るのです。子どもたちから友だちのように「のりちゃん」と呼ばれているのりちゃん先生は、耀の体の硬さや、他のお子さんたちとは違う動き方をずっと心配してくださっていました。
わが家の二人の子どもたちを時々預ける実家のおばあちゃんや妹たちからも、他のいとこたちとは違い、歩き始めから全然変わらない「ひざを曲げたまま、おしりをつきだして歩く姿勢」を指摘されるのですが、かかりつけ医や定期健診時など複数の医師に相談しても異常は認められませんでした。母親の私自身も耀の体の硬さに異常を感じているのに、医師には診断してもらえない、保育所の先生やおばあちゃんたちからは指摘される、間に挟まれるような形になっていた私はどうしようもなく、気がおかしくなりそうでした。
でも気が付くと保育所の先生からは耀の体のことについて触れられなくなっていました。ある日、いつものように仕事終え、大急ぎで保育所に子どもたちを迎えに行きいつものように山のような洗濯物と一緒に帰宅した日の晩、のりちゃん先生から電話がありました。
この日、他のお子さんのことで来られた理学療法士さんに耀を診てもらったと言うのです。詳しいことは明日手紙に書いておくので読んでください、という内容でした。そして翌日、先生からの手紙を受け取りました。それは、いつも交換ノートを忘れてしまっても必ずその日の様子を教えてくれるお手紙と同じ様式の物でした。でもその日のお手紙は、中井ファミリーにとって特別な『のりちゃん先生からのおてがみ』になったのです。
～のりちゃん先生からのおてがみ～
TELでもお話したように、リハビリテーション科の方が、他の子どもさんのことで
見に来られていて、一緒に見てもらいました。
ようちゃんの身体のかたさは、筋肉、筋力の弱さから関節を伸ばしきることができなくて、
身体のかたさになってきているのだろうとのことです。
歩きだして半年たっていて、まだ歩き方が不自然なので、市立病院のリハビリテーション科のドクターに受診するか、リハビリテーション科で、訓練相談も受けているそうです。
定期的に通院まではならないと思うが、アドバイスを受けたらとのことでした。
保育所で気をつけることとしては、
1 高い所の物をつかむ
2 坂道のぼりくだりをさせる
3 腹ばいに寝かせて、片足ひざをまげ、おしりを軽く何十秒か長い時間おす
という方法を教えてもらいました。
一度いかれたら的確なアドバイスを受けられると思います。
この手紙を読んでショックを感じるというよりは、むしろ金縛りから解き放たれたような、ようやくわが子のために動き出すことが出来る、そんな感覚でした。
私はすぐに耀と一緒に箕面市立病院へ診察を受けに行きました。子どものリハビリテーションルームは、耀が大好きな遊具が沢山あり、色とりどりの大きなボールや滑り台、マット、平均台、そこで遊ぶ耀を医師は、少し観察されてから耀の身体を診て、
「レントゲンを撮りましょう」
とおっしゃいました。その日はレントゲンを撮り、リハビリテーションルームで遊びながら、関節を伸ばす方法を理学療法士さんから教えてもらいました。
そして１週間後、レントゲンの結果を聞きに病院を訪れると、医師は写真を見せながら
「耀くんの骨は、幅が広くて薄い」
と慎重に説明され、私が明確な返答を求めると、
「耀くんは、骨の病気であることは間違いない」
と答えられました。
骨が折れやすい、折れたら治りにくい、身長が伸びない。
そういった説明を聞きましたが、私は
「命があったらそれでいい、元気でいてくれたら、それでいい！」
と、仕事中に車いすの成人に近い息子さんを連れて自動車の購入を検討されるお客さんや、外回りの時に時々出会う低身長の男性が夕方決まった時間にバスから降りておそらく帰宅しているだろう、その姿を思いだしていました。
改めて、彼らに心から敬意の気持ちを持ちました。
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