病児の付き添いで病院に24時間缶詰め #病院の付き添いを考える
錦光山雅子さんの記事について、多くの反響が寄せられました。
私も昔、24時間付き添い生活を7か月間経験しました。その頃の記憶を辿ってみることに・・・
24時間付き添い入院生活と治療費以外の出費
次男が入院していた時、私が7か月間泊まり込みで付き添い、長男は私の実家に預けて衣食住すべてを両親と弟に任せていたので、必然的に(元)夫は一人暮らし。
入院当初は私の母が(元)夫の世話までしてくれたのですが、そこまで頼るわけにはいかないということで、食事・洗濯・掃除などは自分でしてもらうことに。もともと家事ができない人だったので食事はコンビニ弁当や外食になり、病棟から出られない私もインスタントやレトルト食品、次男の食べ残し中心の食生活。食費は普段の倍以上になりました。
それに加えて、次男のおむつ代もかなりの出費に・・・点滴の量が多いため、夜中も3時間おきにおむつ交換をしないと漏れてしまって大変。次男は体が大きかったので、パンツタイプのおむつで一番大きいサイズ・夜用しか合わず、これが結構な値段になりまして・・・。
治療費は全額公費負担だったのですが生活費にお金がかかり、もともと貯金は少なかったところへ、私の簡易ベッドと寝具、冷蔵庫も当時は病室に持ち込みOKだったので購入しなければならず、入院というより引っ越し。夫、長男と別居状態が7か月間続きました。当時は(元)夫のローン返済で精一杯だったので、貯金は退院するころにはほとんどなくなり、(元)夫と生活費の使い道で口論になることも。
退院できても生活できなくなる
あの頃、私は専業主婦でした。夫がいました。助けてくれる両親・兄弟がいました。けれど今は働きに出ています。離婚して40歳前にようやく見つかった仕事。(元)夫には「養育費を支払っているのだから、万が一何かあってもこれ以上出せない」と言われています。両親ともに脳梗塞になって体調がすぐれないこと、兄弟には幼い子どもがいますので頼るわけにはいきません。
この状況で、もしも次男が再発して入院することになり24時間付き添いを求められたら、社会人になった長男は生活していけると思いますが、私は仕事を辞めなくてはならず、退院後の再就職は難しいでしょう。次男は退院しても、しばらくは体調不良等で自宅療養する日も多いでしょう。付き添って病院へ・・・となれば、欠勤や早退・遅刻も増えてしまいます。これでは仕事も続けられるかどうか・・・生活できないですよ。
親は付き添って何をしているのか
これは病院によって違うため、あくまで次男が入院していた当時の話、1例としてご紹介します。
食事
朝食・昼食・おやつ・夕食時に、何をどれくらいの量食べたのか記録します。ごはん 1/3、肉じゃが 1/2、ゆでたまご 1個、味噌汁 全部、など。また、水分を何cc飲んだのかも記録します。
排泄
1回ごとに尿のpHと量を記録。便の回数と硬さや色などを記録。点滴量が多いときは、夜中も3時間おきにおむつ交換しないと漏れてしまい、最悪の場合は着替えとシーツ交換になります。
消毒
患児に手渡すものはすべてアルコール消毒します。本やおもちゃ、ベッドの柵、ドアノブなど。
その他
薬を飲ませる、検温、洗濯、子どもがサークルベッドから出たり、CVカテーテルを引き抜かないように注意する、など。
他にもあったかもしれませんが、10年以上前の出来事なので、覚えているのはこれくらい。
付き添ってよかった？
「24時間付き添って良かったか」と聞かれれば、「よかった」と迷わず答えます。完全看護だったら、付き添いができるよう交渉していたでしょう。でもそれは、24時間付き添いが可能な環境だったからできたこと。
深夜にCVカテーテルを引き抜いてベッドのシーツが真っ赤に染まった日の出来事、40度以上の熱が何日も続いた日々、眠っている次男の呼吸を確かめて胸をなでおろした夜、そんな日は一緒にいてやりたいと思います。
7か月間、ずっとぐったりしているわけではありません。治療と治療の合間は感染しやすい、出血しやすいといった状態ではありますが、檻に入れられた子猿のように元気な時もあります。そんな時は、30分ぐらい外の空気を吸いたいな、買い物に行きたいな・・・と思いました。
他のお母さんはどうしていたの？
お子さんが移植で無菌室に入ってしまった頃から、付き添いで泊まる事が出来なくなってしまったので、病院の近くにある宿泊施設を利用していた方もみえました。
完全看護で面会または24時間付き添う時の親の役目について、情報をいただきました。
共働きだったため、昼間の付き添いはおばあちゃん、夜はお母さん、ご主人が休みの日は交代しましたが、色々大変だったため昼間の付き添いはご主人でお母さんが仕事、夜はお母さんが付き添いという形で看病を続けたご家族と、他にもたくさんの体験談をお寄せいただきました。
面会時間延長の申し出を断られ、担当医にも相談して面会時間延長してもらえたお母さんの話。
じゃあ、どうするのが一番いいの？
「泊まり込みで付き添いたいのに、完全看護だから帰ってくれと言われる」
「24時間付き添いは無理。仕事は辞められない」
完全看護にしても、24時間付き添いになっても、それに合わせるのが難しい方はいらっしゃいますので、どちらが良い、悪いの判断はできません。
看護師の人手不足が、子どもの長期入院による親の負担につながっている以上、難しい問題だと思います。病院側も柔軟に対応してもらえれば・・・と思いますが、そんなに簡単なことではないのかも。
（2017年11月12日「輝く子どもたち 小児白血病完治の記録」より転載）